L’accès aux données de santé est un enjeu fondamental pour la recherche et continue de faire couler beaucoup d’encre. Le tout jeune projet de Health Data Hub* (HDH) pourrait permettre aux chercheurs d’avoir les informations dont ils ont besoin.
J’ai rencontré Sophie Martineau, cadre dans l’industrie de l’e-santé et experte sur ce sujet, pour mieux comprendre les enjeux et les problématiques d’un projet comme le Health Data Hub* en France.
Outre leur collecte, la normalisation de ces données implique également de nouvelles pratiques et de nouveaux métiers. C’est la première phase. En ce qui concerne la gestion de ces données de santé et leur partage, le sujet est encore sur la table…
Un enjeu pour la recherche
Accès et structuration des données
Nicolas CONSTANS : Pour avoir accès à des données de santé, comment ça fonctionne dans la réalité ?
Sophie Martineau : Les industriels de la santé ont besoin de données de santé pour mener leurs recherches de R&D (du market access aux impacts des traitements mis sur le marché).
Aujourd’hui, il est difficile de collecter ces données car les systèmes d’information des établissements de santé sont rarement interopérables**. Autre difficulté : il n’existe aucune continuité entre les données disponibles en ville et à l’hôpital. Heureusement, ce problème est en passe de se résoudre grâce à l’identifiant unique de santé : le NIR ou numéro de sécurité sociale. Le numéro de sécurité sociale permet d’identifier une personne de façon unique dans le répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP).
D’autre part, les données collectées ne sont pas toujours bien structurées. Par exemple, les compte-rendu de visite ou les référentiels spécifiques à certains professionnels de santé sont plus difficiles à catégoriser. Ces données doivent donc être retravaillées pour être correctement exploitées. Enfin, même si la donnée est structurée, il faut ensuite la data manager. C’est-à-dire qu’il faut la « nettoyer » pour limiter les incohérences, définir des process pour gérer les informations manquantes, etc. Ce processus est long, fastidieux et très coûteux.
Data scientists, architectes et data analysts, les nouveaux métiers de la santé
NC : Qui s’en charge ?
SM : C’est ce que font les data scientists et les data analysts. Ce sont des professions aujourd’hui très recherchées sur le marché de la Santé, parce qu’ils possèdent des compétences fondamentales pour la gestion des données.
Avec les algorithmes d’intelligence artificielle, on peut corriger automatiquement une grosse partie des données, mais ça n’est pas suffisant. Il faut aussi connaître la pathologie et son épidémiologie pour pouvoir appréhender correctement des données de santé et en ressortir toute la valeur.
NC : Ce sont de nouveaux métiers pour le secteur de la santé ?
SM : Disons qu’on recherche de plus en plus ces profils techniques. Ce sont des ingénieurs qui savent manier le code et qui sont capables d’évoluer dans des secteurs complexes et changeants. Ils s’adaptent et se forment rapidement aux nouvelles technologies. Ils sont capables d’appréhender le monde de la santé et de collaborer aisément avec des profils médicaux.
Le projet Health Data Hub
NC : Et en France on en est où ? Est-ce que le projet de Health Data Hub répond aux besoins de la recherche ?
SM : En France, on a créé le Health Data Hub (HDH) en 2019. Ce projet répond à la volonté de centraliser l’ensemble des données de santé (ville/hôpital) et de les mettre à la disposition de tous pour accélérer la recherche. Le Health Data Hub est un projet fortement supporté par nos autorités de santé et qui rentre dans le cadre du projet de la transformation numérique de la santé. Mais tous les acteurs du secteur n’adhèrent pas avec le même enthousiasme…
La collecte et la propriété des données restent au coeur du problème
NC : Pourquoi ?
SM : Chez nous, on collecte des données de santé à des fins financières : principalement pour le remboursement des actes médicaux, des médicaments et des dispositifs médicaux. On ne les collecte pas encore afin de les exploiter dans le cadre de la recherche. Pourtant, l’intérêt de cette donnée de santé est bien avéré car elle correspond à la vie réelle et non pas aux conditions choisies des études cliniques.
Concernant la propriété des données, c’est une question délicate. En France, on les collecte dans le cadre du remboursement par l’assurance maladie qui est elle-même gérée grâce à la solidarité de l’ensemble des français… Mais, compte-tenu de la valeur de ces données sur le marché et de l’investissement nécessaire pour les rendre exploitables, toutes les parties (hôpitaux, professionnels de santé, patients, autorités, sociétés privées, etc) aimeraient en revendiquer la propriété.
Les hôpitaux se sentent propriétaires des données de leurs patients
NC : Les données hospitalières appartiennent aux hôpitaux, pas au patient ?
SM : Certains hôpitaux revendiquent la propriété de leurs données parce que ce sont eux qui les ont générées. Certains CHU ou groupes de cliniques ont même construit leur propre entrepôt de données. Leur objectif est de valoriser cette donnée à des fins de recherche médicales.
NC : Selon leurs propres normes ? Il n’y a rien de standardisé ?
SM : C’est justement un des objectifs du projet « Ma Santé 2022 », initié en 2018 par le Ministère des solidarités et de la santé. Il consiste à accélérer la digitalisation de notre système de santé. Cela permettra d’accéder à une donnée de santé standardisée, structurée et exploitable, et ainsi d’accélérer la recherche et l’innovation en santé. Ce sont Dominique Pon*** et Laura Letourneau, rapporteurs auprès du Ministre des Solidarités et de la Santé, qui portent ce projet depuis quelques années. La digitalisation du système de santé requiert un véritable effort pour informatiser et structurer le secteur médical et médico-social afin que les systèmes soient interopérables.
De nouvelles normes à créer pour standardiser la gestion des données de santé
Quoi qu’il en soit, beaucoup reste à faire concernant la normalisation et l’homogénéisation des données. Certains hôpitaux commencent tout juste à mettre en place des systèmes d’information capables de communiquer d’un service à un autre… Forcément, ces freins ne facilitent pas l’accès à la donnée ni les collaborations avec le privé, qui sont longues à mettre en place. Peut-être devrions-nous nous inspirer de ce qui se passe en Amérique du Nord par exemple, où les collaborations sont bien plus fluides et plus rapides ?
NC : C’est lié à quoi ?
SM : Ce continent a une réelle culture d’accès à la donnée, mais avec moins de protection pour l’individu qu’en France. Chez nous, la CNIL est probablement un des organismes les plus protecteurs au monde concernant les droits individuels. Un bon équilibre entre protection des droits individuels et agilité serait probablement l’équation gagnante.
*Health Data Hub : il s’agit du projet de création d’une plateforme de collecte des données de santé. L’accès à la santé étant financé par la solidarité nationale, les données de santé constituent un patrimoine commun. L’idée est de centraliser la collecte de ces données pour en garantir l’accès de façon transparente et sécurisée.
**Intéropérabilité des données : pour pouvoir être exploitées par la recherche ou pour le parcours de soin, les données doivent être normées, alignées sémantiquement et accessibles avec n’importe quel outil, système ou logiciel.
***Dominique Pon est Responsable stratégique de la transformation numérique en santé auprès du Ministre. Il est aussi Directeur Général de la Clinique Pasteur à Toulouse.
